Network
WARTA LOMBOK - Seorang bayi perempuan berusia tujuh bulan memiliki kondisi genetik langka, dia hanya tidur selama empat jam sehari, tidak pernah menangis dan selalu tersenyum.
Anak yang diberi nama Fiadh Baird lahir tiga minggu lebih awal dari perkiraan di Rumah Sakit Wanita Melbourne Australia 18 April 2020.
Seperti kebanyakan bayi prematur, ia tertidur selama minggu pertama kelahirannya, sampai dia tiba-tiba terbangun dan menjerit tanpa henti selama 24 jam sehari.
Baca Juga: Kencan Online di Medsos, Wanita Ini Ditipu Rp15,8 Miliar Oleh Pria Bule
Galatea Young, ibu anak itu mengatakan tangisan itu berhenti setelah Fiadh diberi obat untuk sakit perut dan refluks.
Setelah ia berusia dua minggu, ibunya menyadari ada yang tidak beres setelah anaknya tak pernah menangis, hanya tersenyum dan tertawa sepanjang waktu.
"Setelah berkonsultasi dengan dokter, ia mengetahui jika anaknya alami kondisi sindrom Angelman, kelainan neurologis yang mempengaruhi satu dari 15.000 orang.
Anak itu mengidap sindrom yang sangat jarang ditemukan termasuk sering tersenyum dan tertawa, sakit perut dan refluks, kesulitan menelan dan hampir tidak pernah menangis.
Baca Juga: Anies Baswedan Resmikan Pembangkit Listrik Tenaga Surya (PLTS) Pulau Sebira
Dokter anak awalnya menganggap sindrom Angelman hanya kemungkinan kecil, tetapi menyarankan tes genetik untuk memastikannya.
Gejalanya mungkin tampak jinak pada anak kecil, prognosis untuk penderita Angelman berbahaya ketika dewasa.
Fiadh akan tumbuh secara fisik seperti orang pada umumnya, tetapi perkembangan neurologisnya akan tetap pada level balita.
Ia mungkin tidak akan pernah berjalan, dan dia hampir sepenuhnya tidak dapat mengkomunikasikan kebutuhannya.
Baca Juga: Nikmati Gratis Ongkir Sepuasnya dan Cashback Kilat di Shopee Gajian Sale!
"Anak-anak Angelman biasanya meninggal karena hal-hal yang paling biasa, seperti sakit perut dan infeksi yang berubah menjadi pneumonia karena mereka tidak dapat memberikan indikasi apa pun yang salah," kata Young.
Akibatnya, Fiadh membutuhkan pengawasan yang terus menerus selama sisa hidupnya.
"Itu benar-benar mengguncang dunia kami," kata Galatea Young seperti dikutip Warta Lombok.com dari Daily Mail.
Ia mengatakan bahwa anak itu memang pemarah dan dia akan tersenyum bahkan ketika dia takut atau tidak nyaman.
Baca Juga: Tolak Laporkan Hasil Tes Swab Habib Rizieq, Pemkot Bogor Ancam Cabut Izin RS UMMI
"Orang-orang dengan kondisi ini seperti balita raksasa, mereka selalu mengambil sesuatu dan menyebabkan kekacauan, tetapi pada saat yang sama mereka selalu tersenyum dan mereka adalah cahaya kehidupan setiap orang."
Young yang kelelahan mengakui bahwa dia telah menitikkan air mata karena frustrasi, tetapi senyum lebar putrinya mengimbangi malam-malam tanpa tidur itu.
"Kami tidak tahu apa hasilnya nanti, tetapi sebagai orang tua saya tidak bisa tidur di malam hari karena tahu bahwa saya tidak melakukan segala daya untuk membantunya."
Baca Juga: Habib Rizieq Enggan Terbuka Soal Tes Swab, Pemkot Bogor Ambil Langkah Hukum
Meskipun keikutsertaan dalam uji coba ini gratis akan tetapi setiap suntikan bulanan setelahnya akan menelan biaya lebih dari $ 10.000 yang harus mereka bayar.
"Setiap dolar yang saya miliki hanya untuk putri saya. Saya akan melakukan apapun untuknya." tutup Young.***
